Morbus Meulengracht Forum

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Update 26.07.2023 ACHTUNG mein Hoster hat vor kurzem ein merkwürdiges Problem "aus dem Nichts" erzeugt...Links enthalten beim ersten Laden einer Forums-Seite offenbar manchmal eine "PHP Session ID" mitten im Link (also im "Inline Link", also "von außen nicht sichtbar", außer, wenn man über den Link mit der Maus fährt), was dazu führt, dass man, wenn man auf einen solchen Link klickt, auf der Hauptseite des Forums oder wieder auf genau der Seite, von der man ausgegangen ist, landet, d.h. man wird im Kreis geschickt bzw. zur Hauptseite zurückgeführt und kommt nie zum Ziel-Link. Wenn das passiert, bitte die ganze Seite mit den defekten Links im Browser NEU LADEN, d.h. STRG + F5 drücken, bzw. STRG + R drücken, damit der Browser gezwungen wird, die Seite neu zu laden, dann verschwinden alle "PHP Session IDs" aus den Links und die Links auf der Seite funktionieren wieder ganz normal.

Update 26th of July 2023: A strange problem emerged out of the blue, probably caused by my current hoster...if links do not properly work, the reason probably is that a "PHP Session ID" is added to the link (for whatever reason), in this case, reload the page (CTRL + F5 or CTRL + R in most browsers) and the link will work properly again!! This only applies to links which lead to this forum here, all other links works, except .de.vu links, as the old forwarding service does not exist anymore. You can learn how to easily repair .de.vu links in the following link (see below).

Die im Forum an verschiedenen Stellen enthaltenen, nicht mehr funktionierenden .de.vu Links - das war ein Weiterleitungsdienst, der leider seinen Betrieb komplett eingestellt hat - können folgendermaßen "repariert" werden: http://meulengrachtforum.altervista.org/forum/index.php/topic,1161.msg4069.html#msg4069

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Nachrichten - margie

Seiten: [1]
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Schwermetalltests / Re: Schwermetalltest bigmams Familie
« am: 11. November 2006, 14:18:24 »
Hallo Medizinmann,

ich bin mir ziemlich sicher, dass es sich bei dem Test, den Bigmam und ihre Familie machte, um den sog. Dimaval-Test (Wirkstoff DMPS) handelt.
Hier hat jedes Labor diesselben "Normwerte", weil diese "Normwerte" von dem Erfinder des Tests, dem umstrittenen Dr. Daunderer festgelegt wurden. Ich habe das Wort Normwert ganz bewußt mit "" gekennzeichnet, denn die von Daunderer als normal betrachteten Kupferausscheidungen (<500µg/gKreatinin) sind nicht normal. Da aber Dr. Daunderer nicht mal die aktuellen Diagnosekriterien der Kupferspeicherkrankheit zu kennen scheint (ich habe mal eine für mich "haarsträubende" Äußerung von Daunderer zu den Diagnosekriterien beim M. Wilson gelesen und merkte daraus, dass er relativ wenig darüber wußte), kann man seinen "Normwert" betr. das Kupfer meines Erachtens vergessen. Mein Fall beweist am besten, dass man mit einem nach seinem Test normalen Kupferwert dennoch M. Wilson haben kann.

Da bigmam von DMPS-Kapseln sprach - ich kenne da nur die Dimaval-Kapseln und von Kreatininquotientenangaben und dann noch die Zahl 500 als Normbereich für das Kupfer nannte, bin ich mir sicher, dass dieser Test nach Daunderer gemeint ist. Beim Quecksilber gab sie an, dass alles im Normbereich lag, was zutrifft, denn der Normbereich nach Daunderer ist beim Quecksilber <50 und die Werte von Bigmam und ihrer Familie waren <50.
Es würde mich sehr schwer wundern, wenn bigmam einen anderen Test gemacht haben sollte.

Bei meinem Test ergab sich beim Kupfer ein "Normalwert" von 366 µg/gKreatinin. Mein Kreatininwert betrug 2,5 g/l, so dass sich der Kupferwert in µg errechnet 915 µg  beträgt (= 366 µg x 2,5).
Der Basalwert, also der Urinkupfer-Wert vor Einnahme der Dimaval-Kapseln, war < 10µg/g Kreatinin bei mir, so dass sich die Kupferausscheidung um das mind. 40 bis 50-fache des Basalwertes durch die Dimaval-Kapseln gesteigert hat.
Eine Steigerung um mehr als das 20-fache des Basalwertes ist bei ähnlichen Tests (z. B. der Test mit dem Chelatbildner Penicillamin) ein Hinweis auf einen Morbus Wilson.

Gruß
Margie

2
Schwermetalltests / Re: Schwermetalltest bigmams Familie
« am: 10. November 2006, 18:08:17 »
Hallo bigmam,

gut verstehe ich, dass Du die Schnauze voll hast von unserem maroden Gesundheitssystem. Das geht mir auch so. Was habe ich mit den Ärzten schon alles erlebt. Ich könnte ein dickes Buch darüber schreiben, wenn es mir nicht zu blöde wäre und weil ich damit sicher nichts ändern könnte.

Ich gehe mal davon aus, dass der Test, bei dem Eure Kupferwerte festgestellt wurden, der Dimaval-Test war (auch DMPS-Test genannt, wenn das Mittel intravenös verabreicht wird).

Leider habe ich sonst keine Zahlen über Eure Kupferwerte.
Aber diese Zahlen, die Du, Dein Sohn und Deine Tochter haben, sind deutlich höher wie mein Wert bei dem sog. Dimaval-Test, den ich vor rd. 10 Jahren machte.
Ich werde auf M. Wilson behandelt und werde jetzt von bisher Zink (hochdosiert) auf den Chelatbildner Trientine umgestellt. Ich war bei einem sehr guten Spezialisten gerade in dieser Woche (Prof. Hefter, Uniklinik Düsseldorf, Neurologe). Er hat viel Erfahrung in der Beurteilung von MRT-Bildern des Gehirnes und er hat da bei mir typische Veränderungen gefunden, die es seiner Meinung rechtfertigen, dass ich nun Trientine einnehmen soll (er hält die Veränderungen im Gehirn für die Ursache meiner Gleichgewichts-/Schwindelproblematik).
Meine Kupferwerte sind im übrigen nicht sooo alarmierend hoch. Insoweit muss ich der Dir gegebenen Aussage, dass MW-Leute gigantöse Kupferwerte hätte, widersprechen.
Es gibt bei dieser Krankheit - wie bei anderen Krankheiten auch - sehr schlimme, eindeutige Fälle, die wirklich gigantöse Werte haben und es gibt die etwas milderen Verlaufsformen, wo man bei der Diagnostik mehrere Tests und Untersuchungen machen muss, um die Diagnose zu sichern.
Und es gibt vor allem eine hohe Dunkelziffer bei dieser Krankheit. Das haben schon viele Experten geäußert. Z. B. in Österreich schätzt man, dass nur ein Drittel der Betroffenen diagnostiziert ist und die anderen 2 Drittel der Betroffenen ihre Diagnose noch nicht kennt und vermutlich auch nie erfahren wird, weil die Unwissenheit bei den Ärzten über diese Krankheit immens ist.
Die Diagnostik wird dadurch erschwert, dass jede der über 250 Mutationen ein etwas anderes Krankheitsbild macht.
Betr. den Gentest ist zu sagen, dass der keine abschließende Klärung derzeit noch bringen kann. Nur bei ca. 60 % der Patienten findet man beide Gendefekte mit der Genuntersuchung. Bei den restlichen 40 % wird nur entweder ein Gendefekt oder sogar gar kein Gendefekt gefunden, was dann wiederum keine Klarheit bringt.
Die meisten Ergebnisse soll die Genuntersuchung bei Frau Dr. Cox aus Canada ergeben:
http://www.medicalgenetics.med.ualberta.ca/faculty/faculty.php?fac_id=2

Wenn ich richtig informiert bin, soll dort die Genuntersuchung 1300 Euro kosten.
Aber es werden immer noch neue Mutationen entdeckt, so dass die Genuntersuchung nur dann etwas bringt, wenn man die bisher schon bekannten Mutationen haben sollte.

Wenn Ihr Euch untersuchen lassen wollt, dann rate ich in eine Fachambulanz für M. Wilson zu gehen und im Zweifel auch noch eine zweite Ambulanz aufzusuchen. Es gibt auch bei den Fachambulanzen große Unterschiede in der Vorgehensweise (u. Gründlichkeit der Untersuchungen).
Und gerade mit milderen Verlaufsformen tun sich leider auch diese Ambulanzen schwer.

Gruß
margie








3
Schwermetalltests / Re: Schwermetalltest bigmams Familie
« am: 01. November 2006, 13:18:38 »
Hallo Medizinmann,

danke für die vielen Tipps.
Glutathion kenne ich. Meine Werte bei der "Glutathion-S-Transferase" waren immer nicht im Normbereich.
Fraglich ist bei mir, ob ich L-Cystein vertrage. Wenn es denselben Wirkstoff hat, wie das Acetylcystein (Schleimlöser) dann sollte ich es nicht nehmen, weil ich daneben noch eine Histaminintoleranz (HI) habe und bei der HI bestimmte Medikamente, die sich auf den Histaminabbau ungünstig auswirken meiden muss. Dazu zählt u. a. Acetylcystein.
Eine HI soll u.a. von einem gestörten Kupferstoffwechsel kommen können.

Galstena kenne ich noch nicht. Das Anwendungsgebiet (Leber, Galle, Pankreas) könnte bei mir richtig sein. Nur sollte man die genaue Zusammensetzung kennen, denn was ich meiden muss ist Kupfer und Alkohol (auch in Arzneimitteln).
Brokkolisprossen und Blumenpollen:
Diese können wohl nicht schaden. Bei mir wäre nur zu prüfen, ob darin viel mehr Kupfer enthalten sein kann, wie in anderen pflanzlichen Nahrungsmitteln. Ich bin allerdings auf viele pflanzlichen Stoffe allergisch:
Pfefferminze, Kamille, Echinacin, Spinat, Zwiebeln, Getreide, ..

Betr. Mikroorganismen und Parasiten:
Es wurde bei mir schon wiederholt der Stuhl untersucht auf alles Mögliche, auf Parasiten, Würmer, etc. War immer negativ.

Was bei mir allerdings eine Rolle spielt, sind wohl Bakterien. Als ich vor 4 Wochen ein Antibiotikum genommen habe, haben sich meine Leberwerte halbiert. Es war ein Antibiotikum, das die Leberwerte sogar schon öfters erhöht hat und ich war umso überraschter über das Absinken meiner Leberwerte.
Ich erkläre mir dies damit, dass ich im Frühjahr wohl 2 Mal hintereinander falsche Antibiotika bekam, ich schwitzte in der Folgezeit monatelang (auch nachts). Meine Leberwerte sind damals schnell angestiegen.

Wie bekannt ist, bilden Bakterien ja Toxine, die wohl auch die Leberwerte erhöhen können.  Ich nehme an, dass das letzte Antibiotikum da "aufgeräumt" hat und deswegen die Leberwerte gesunken sind.
Und was mir auch noch auffällt, mein Sodbrennen ist weg.
Das könnte ein Hinweis sein, dass ich auch Helicobacter hatte, denn das letzte Antibiotikum wird auch oft bei Helicobacter-Infektionen eingesetzt.
Es war Roxithromycin.
Im Moment nehme ich noch Clarithromycin, weil ich gerade beim Zahnarzt war und wegen meiner Herzklappeninsuffizienz vorsichtig sein muss.

F-Scan-Gerät: Weiß nicht mehr genau, ob dies schon mal ein naturheilkundlicher Arzt oder ein Homöopath bei mir angewendet hat.
Aber nach etlichen Untersuchungen mit EAV, Bioresonanz, Zapper, Pendeln,... glaube ich, dass der einzige, der etwas von diesen Methoden hat, der Therapeut ist, nämlich das Geld des Patienten.
Bei mir liefen solche Untersuchungen immer wie folgt ab:
Zuerst ein ausführliches Gespräch, der Therapeut fragt einem dabei aus, worauf man wohl allergisch sei. Hinterher bei der Untersuchung kommen dann natürlich genau die Allergien heraus, die man zuvor genannt hat.
Ich habe dann mal die Gegenprobe gemacht und habe meine Allergien nicht alle genannt und siehe da, die nicht genannten Stoffe, gegen die ich allergisch bin, wurden bei der Untersuchung nicht erkannt.

Ich bin mir sicher, dass z. B. noch keiner, der bei mir eine solche Untersuchung durchführte, darauf gekommen ist, dass ich viel zu viel Kupfer im Körper habe. Wenn diese Methoden funktionieren würden, hätte mir dies schon mal jemand sagen müssen.
Ich bin daher sehr skeptisch bei diesen Verfahren und glaube daran nicht mehr.

Ich will nun niemanden davon abhalten, diese Verfahren anzuwenden. Es können ja auch manchmal ungewollte Zufallsfunde herauskommen, die dem Betroffenen dann doch weiterhelfen.

Mein Verdacht ist, dass alle die Patienten, die sich solchen Behandlungen/Untersuchungen unterziehen, weil es ihnen nicht gut geht, dass bei diesen Patienten auf schulmedizinischer Ebene noch nicht alles abgeklärt ist. Welcher Arzt würde schon einen Patienten auf die Kupfer- oder die Eisenspeicherkrankheit untersuchen ? Und es gibt noch etliche Stoffwechselstörungen, die bei vielen gar nicht untersucht werden. So kommt es zu vielen Fehldiagnosen und die Patienten wenden sich von der Schulmedizin ab (was aber bei Stoffwechselstörungen fatal sein kann, denn homöopathische Ärzte haben meinem Eindruck nach von Stoffwechselstörungen wie z. B. der Kupferspeicherkrankheit, dem Menke-Syndrom, etc. noch weniger Ahnung, wie die sog. Schulmediziner).

Es mag jeder anders darüber denken und jeder andere Erfahrungen machen.

Gruß
margie




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Schwermetalltests / Re: Schwermetalltest bigmams Familie
« am: 01. November 2006, 11:18:50 »
Hallo Medizinmann,

ich habe vor 10 Jahren denselben Test mit Dimaval-Kapseln, darin ist der gleiche Wirkstoff wie in der DMPS-Spritze, gemacht. Mein Kupferwert betrug (nur) so etwa 330 (Grenzwert ebenfalls 500) und vor 2 Jahren habe ich eine Leberbiopsie gemacht, wo der Kupfergehalt des Lebergewebes rd. 6 mal über dem oberen Grenzwert für Gesunde gelegen hat. Daneben habe ich eine Leberfibrose und eine Leberverfettung und es besteht der Verdacht auf eine Zirrhose im linken Leberlappen (dies deshalb, weil bei einer Op vor 10 Jahren ein Bild von meiner Leber gemacht wurde, wo diese Knötchen hatte, doch hat damals kein Arzt geglaubt, dass was mit meiner Leber nicht stimmt, weil die Leberwerte nur leicht erhöht waren).
Ich werde zwischenzeitlich auf die Kupferspeicherkrankheit behandelt.

Ich denke schon, dass die Kapseln bei Bigmam und den Kindern das Kupfer mobilisiert haben, aber ich halte die Werte, wenn ich sie mit meinem Wert vergleiche, keinesfalls für bedenkenlos.

Hier sollte man wirklich Morbus Wilson ausschließen.
Gleichzeitig sollte man wissen, dass sich mit dieser Krankheit nur sehr wenige Experten auskennen.
Ich wurde mal vor 10 Jahren von einem Nicht-Experten (Gastroenterologe) auf die Krankheit untersucht. Er verneinte sie und ich weiß heute, wo ich mich mit den Blutwerten bei dieser Krankheit auskenne, dass die Werte auffällig und man hätte schon damals der Sache weiter nachgehen müssen.


Gruß
margie

5
Bluttests / Re: Blutbefunde Medizinmann Mai 2006 bis September 2006
« am: 01. November 2006, 00:12:12 »
Hallo Medizinmann,

habe mir mal die Werte angeschaut:
Mir fällt auf, dass GOT>GPT ist. Dies ist meines Wissens bei Herzproblemen denkbar.
Hier eine Fundstelle:
http://209.85.135.104/search?q=cache:PxY0zmi_ZeEJ:www.sb-brixen.it/Analysenkatalog_dt.pdf+Got+GPT+herz&hl=de&ct=clnk&cd=4

In diesem Zusammenhang fällt auf, dass der Ck-Wert relativ hoch ist. Eine Ärztin sagte mir mal, bei Gesunden sei ein Wert von 30 normal, auch wenn der Normbereich weit höher geht.
CK ist ein Wert, der etwas über die Muskulatur aussagt und der bei Herzmuskelproblemen sich erhöhen kann.

Erhöhung der Amylase:
Nach meiner Erfahrung können Medikamente zu Bauchspeicheldrüsenentzündungen führen (habe ich bei mir wiederholt beobachtet). Mit Bauchspeicheldrüsenentzündungen ist nicht zu spassen, denn sie führen dazu, dass die Leistung der Drüse nachläßt.
Ich würde daher auch Lipase bestimmen lassen (allerdings ist die Lipase ein Wert, der schnell ansteigt und auch schnell wieder abfällt) und die Amylase ein 2. Mal bestimmen lassen.

Gruß
margie

6
Schwermetalltests / Re: Schwermetalltest bigmams Familie
« am: 31. Oktober 2006, 23:01:19 »
Hallo Bigmam,

das hohe Kupfer bei Dir und Deinen Kindern spricht für die Erbkrankheit Morbus Wilson (=Kupferspeicherkrankheit).
Da die Krankheit erblich ist, ist es möglich, dass nicht nur Du sie hast, sondern auch Deine Kinder.
Ein erhöhtes Bilirubin kann als Folge einer Hämolyse auch entstehen. Eine Hämolyse wiederum kann (muss aber nicht) bei Morbus Wilson vorkommen.

Natürlich gibt es noch etliche andere Gründe für erhöhtes Bilirubin, eben auch MM.

Doch dem hohen Kupfer würde ich nachgehen.
Hier findest Du Fachambulanzen, falls Ihr Euch auf M. Wilson untersuchen lassen wolltet:
http://www.morbus-wilson.de/klinik.html

Gruß
Margie (M. Wilson-Patientin)

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Symptome / Re: Passen diese Sympthome zu MM? Und so lange?
« am: 31. Oktober 2006, 22:41:01 »
Hallo Lex,

Bilirubin kann auch bei einer Hämolyse (=vorzeitiges Absterben der roten Blutkörperchen) erhöht sein. Bei einer Hämolyse kann es einem sehr schlecht gehen, je nachdem wieviele der roten Blutkörperchen absterben.

Ein Blutwert, der dazu etwas aussagt ist das Haptoglobin. Wenn der Wert erniedrigt ist, liegt wohl eine Hämolyse vor.

Das Schwitzen würde ich dahingehend interpretieren, dass Du viele Bakterien in Dir hast.
Angenommen Du hast hämolysierende Streptokokken, dann führt dies (wie der Name "hämolysierend" schon sagt) zu einer Hämolyse und die wiederum führt zu einem erhöhten Bilirubin.
Ich würde mal verschiedene Streptokokken-Blutwerte wie Antistreptolysin, Anti-Streptodornase, Anti-Streptokinase bestimmen lassen.
Es gibt aber noch andere Bakterien, die zu einer Hämolyse führen können.

Auch eine Blutkultur wäre sinnvoll. Da werden evtl. Bakterien im Blut festgestellt.

Sind denn die Entzündungswerte (wie Blutsenkung, CRP) normal? Bei einer Erhöhung wäre ein bakterielles Problem nicht unwahrscheinlich.
Evtl. kann auch noch das Procalcitonin bestimmt werden. Dies ist erhöht, wenn man ganz schwere Infektionen hat (z. B. Blutvergiftung, Infektionen

Ich selbst hatte nach einer Nebenhöhlen-Op von einem HNO-Arzt ein Antibiotikum bekommen (ohne dass man zuvor ausgetestet hat, ob es das Richtige ist). Anschließend schwitzte ich monatelang und war sehr erschöpft. Das Ganze verschwand, als ich jetzt wieder ein Antibiotikum bekam (es war zuvor durch Bakterienkultur und Resistenzbestimmung ausgetestet worden, dabei stellte sich heraus, dass meine Bakterien gegen das erste Antibiotikum resistent waren).


Wenn eine Infektion nicht vorliegt, würde ich die Leberwerte untersuchen lassen. Bilirubin kann auch bei einigen Lebererkrankungen erhöht sein.

Gruß
margie




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