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Autor Thema: Aufklärung über Morbus Meulengracht (Thread kopiert aus Forum Romanum)  (Gelesen 4929 mal)

Medizinmann99

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Hallo,

dieser Thread stammt aus dem weißen Morbus Meulengracht Forum bei www.morbus-meulengracht.de.vu

Genauer von hier:
http://www.forumromanum.de/member/forum/entry_ubb.user_339611.1127867600.1105717501.1105717501.1.aufklaerung_ueber_morbusmeulengracht-morbus_meulengracht.html
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MorbusMeulengracht

Aufklärung über MorbusMeulengracht, 13 Nov. 2008 23:40

Hallo,
ich habe selber Morbus Meulengracht und habe nie soviele Halbwarheiten bzw.Schwachsinn über MM gelesen.
Punkt 1:
Diagnose:
Niemand hat hier seine Bilirubinwerte angegeben. Diese werden nach direkten und indirekten unterschieden.
Punkt 2:
Hat jemand hier einen Gentest machen lassen ? MM ist eine autosomal-rezessive Erkrankung. Beide Allele müssen also mutiert sein damit sich die Krankeheit ausprägt.

Also wenn jemand bereit ist, sich ernsthaft und wissenschaftlich mit diesem Thema auseinander zusetzen, können wir einen neuen Thread eröffnen und alles Wissen zusammetragen. Mit Wissen meine Fakten wie Blutwerte, Genanalysen und sonstige "wissenschafliche Bebachtungen".

Dazu empfehlen allen hier anwensenden ein Blick in Wikipedia. Auchtung Wikipedia hat eine großen Fehler gemacht :
MM ist nicht dominant,sonst wäre ja so gut wie jeder von der Krankheit betroffen. Zudem kann ich hier auch die Ergebnisse meines Gentest präsentieren. Diese decken sich mit den in wikipedia genannten Ursachen.

Vorab:
a) MM wird vererbt
b) Die Eltern sind mindestens Übertrager (beide!), wenn nicht sogar selber krank
c) Wer als MM-Erkrankter Kinder zeugt,macht sie auf alle Fälle zu Überträgern
d) 5% der Bevölkerung leidet an dieser Krankheit (für Deutschland als etwa 4 Millionen Menschen !)
e) sie ist nicht heilbar
g) es gibt keine Medikamente zur Linderung
h) dier Erkrankten sind meist sehr empfindlich (Vegetativum)
i) die Symptomatik kann sich mit Alter verbessern, muss aber nicht
j) die Ausprägung der Symptomatik ist abhängig von der Stärke der Mutation (Polymorphimus)
k) MM ist nicht mit Gelbsucht (Ikterus) zu verwechseln

Die Blutwert für Bilirubin sind in mg/dl und die Normalität liegt zwischen 0,20 und 1,10 .

Auf ein besseres und informatives Forum !

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holstein

RE: Aufklärung über MorbusMeulengracht, 14 Nov. 2008 00:12

Zu den Punkten 1 und 2: Diverse Teilnehmer des Forums haben ihre Ergebnisse bei Bilirubinwerten und Gentest mitgeteilt. Es ist nur mühsam, dieses aus den zahlreichen Beiträgen herauszufiltern.

Alles was hier unter ‘vorab‘ genannt ist, wurde bereits 1971 in der medizinischen Fachzeitschrift "Magen-Leber-Darm" beschrieben. (Der Verlag hat die Zeitschrift vor ca. 20 Jahren eingestellt.) Anscheinend scheint es seit der Zeit nichts grundlegend Neues zu dem Thema zu geben.
     
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MorbusMeulengracht

RE: Aufklärung über MorbusMeulengracht, 14 Nov. 2008 12:02

>Alles was hier unter ‘vorab‘ genannt ist, wurde bereits 1971 in der medizinischen >Fachzeitschrift "Magen-Leber-Darm" beschrieben. (Der Verlag hat die Zeitschrift vor ca. >20 Jahren eingestellt.) Anscheinend scheint es seit der Zeit nichts grundlegend Neues >zu dem Thema zu geben.

Das ist grundsätzlich falsch ! Es gibt neue Studien von 2003, die MM in Verbindung mit einem "protektiven Effekt" gegenüber Arteriosklerose bringen.
Nur weil etwas Mühsam ist, ist noch lange kein Grund es nicht zu tun.
Sonst dürfen uns bald als die ignoranteste und faulste Spezies auf diesem Planeten bezeichnen.

Vor 20 JAhren war die Biologie auf molekulare Ebene noch gar nicht existent. Mediziner denken ganz anders als Biologen.
Ich habe einen Gentest machen lassen und weiss zu 99,9 Prozent was die Ursache meines MM ist.

Das Interesse an dieser Krankheit ist deshalb so gering weil:
a) unheilbar ---> es hat kein Marktwirtschaftliches Potential für die Pharmaindustrie
b) 5% machen es eher zur Ausnahme als zu einer
Volkskrankheit wie Diabetes oder Alkoholimus
c) sie wird rezessiv vererbt, so sind Überträger nur schwer zu entlarven, ausser die kranken Kinder entlarven die Eltern (sie haben es ihnen schliesslich eingebrockt)
d) der Verlauf der Krankheit ist nicht lebensbedrohlich
Solange über 95% der Bevölkerung nicht darüber informiert ist werden die Betroffenen weiterhin als Simulanten, Weicheieer und Sensibelchen diffamiert. Es natürlich einfacher nichts zu wissen und dann mal schnell zu urteilen.

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holstein

RE: Aufklärung über MorbusMeulengracht, 14 Nov. 2008 12:22

Bei medizinischen Studien ist erst mal Skepsis angebracht: Wer profitiert vom Ergebnis? Wer hat an der Weiterverfolgung wirtschaftliches Interesse?
Wie hoch sind die Fallzahlen? Sind die Fälle vergleichbar und kongruent? Stammen die Studien etwa aus den USA, wo ohnehin eine Publikationsmanie und -pflicht besteht ?.

Die (traurigen) Ursachen für das mangelnde Interesse an MM sind wirklich uralt.
     
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St83

RE: Aufklärung über MorbusMeulengracht, 15 Nov. 2008 10:20

Bei wurde Meulengracht vor 6 Jahren festgestellt. Wie kommt es dann, dass es ich als einziger in der Familie diese Krankheit habe?
Die Vertretung vom Hausarzt hat gesagt, man braucht das Bilirubin nicht so oft kontrollieren, letztes Mal im Mai bei 1,18 mg/dl und im September bei 1,93 mg/dl (Gesamt), und das nächste mal würde es zum Jahresende reichen. Der Internist im Mai hat geschrieben, dass er nur eine Verlaufsbeobachtung vorschlägt. Bei wurde auch zudem eine autistische Störung festgestellt, aber 100%ig ist sie nicht, aber es gibt schon Syntome dafür.
     
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MorbusMeulengracht

RE: Aufklärung über MorbusMeulengracht, 15 Nov. 2008 18:32

>Wie kommt es dann, dass es ich als einziger in der Familie diese Krankheit habe?

Es ist so:
Krank heisst Merkmals-Träger, deine Eltern sind Überträger und nicht krank. Sie haben jeweils ein gesundes Allel, welches das fehlerhafte ausgleichen kann.
Die Chance für alle Kinder deiner Eltern, Inklusive dir, verteilt sich wie folgt:
25%: Merkmals-Träger=krank (beide Allel betroffen) homzygot für MM
50%: Überträger=gesund oder sehr schwache Ausprägung (Nur 1 Allel von 2 betroffen) Heterozygot für MM
25%: kein Merkmalsträger=gesund (beide Allele sind nicht betroffen)
1:2:1 ist normale Verhältnis für einen mongenetischen Stammbaum bei einer autosomal-rezessiven Verbung von der parentalen zur filialen Generation, wenn beide Eltern heterozygoten.
Somit sind deiner anderen Geschwister entweder vollkommen gesund (25% Wahrscheinlichkeit) oder aber Überträger ((50% Wahrscheinlichkeit). Wie selbst erkenn kannst ist in diesem Fall die Wahrscheinlichkeit gleich groß, vollkommen gesund oder vollkommen krank zu sein !

>Bei mir wurde auch zudem eine autistische Störung festgestellt, aber 100%ig ist sie nicht, aber es gibt schon Syntome dafür.

Autistische Störung könnte auch Asperger Syndrom sein. Bist gern allein, meidest du Menschenmassen ? Die meisten Autisten sind hochbegabt wie sieht, das bei dir aus?
Wie gut sind deine naturwissenschaftlichen Kenntnisse?

Wenn du privat versichert bist mach einen Gentest auf MM. Wenn du homzygot bist, wovon ich ausgehe, dann ist es bewiesen, dasss deine Eltern Überträger sind. Die Krankheit kann nur vererbt werden ! Spontanmutation sind auch keine bekannt !

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Kaprem

RE: Aufklärung über MorbusMeulengracht, 29 Nov. 2008 13:48

Hallo,
ich möchte mich auch mal wieder melden.

Es stimmt was holstein schreibt, dass schon zahlreiche Teilnehmer ihre Blutwerte mitgeteilt haben bzw. einen Gen-Test haben machen lassen. Die Einträge sind in diesem Forum nur schwer wieder zu finden. Bei Medizinmann sein Forum klappt es besser.
Mein Gen-Test ist von 2006. Ich habe MM nicht an meinen Sohn vererbt. Er hat auch ein Gen-Test machen lassen.
Ich habe bisher von keiner Krankenkasse gehört, die den Gen-Test nich übernimmt. Also kein Geld dafür ausgeben (600,-- € ?), wenn man gesetzlich versichert ist.

Durch die Einahme von konzentriertem Brokkolieexrakt läßt sich nachweislich der Bilirubin-Wert bei mir senken. Es liegen Laboruntersuchungen von 2 Jahren und in Abständen von 4- 6 Monaten vor.
Ich habe darüber immer wieder berichtet und auch meine Werte veröffentlicht.

Meine Bilirubinwerte werden in µmol/l gemessen, wobei hier die Grenzwerte wie folgt angegeben werden:
Bilirubin ges.: < 19 µmol/l
Bilirubin direkt: < 7,0 µmol/l
Bilirubin indirekt: < 18,8 µmol/l

Meine Werte schwanken zwischen 34,4 µmol/l und 14,5 µmol/l gesamt.

Gruß
Kaprem

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"Die wunderbare Einrichtung und Harmonie des Weltalls kann nur nach dem Plane eines allwissenden und allmächtigen Wesens zustande gekommen sein. Das ist und bleibt meine letzte und höchste Erkenntnis." Isaak Newton

Silli

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Da muß ich mal etwas ergänzen. Mein mich damals behandelnder Arzt in der Charite' in Berlin (siehe http://www.prof-cario.de/ ein absoluter Spitzenarzt)  sagte, daß es einen vererbaren und erwerbbaren MM gibt. Wobei Letzteres recht selten vorkommt. Er kann z.B. nach einer nicht erkannten oder verschleppten Hepatitisinfektion zurück bleiben (wie bei meiner Schwester). Inwiefern dann eine vererbte Veranlagung zum Tragen kommt, kann ich nicht sagen.
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