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Schwermetalltest bigmams Familie

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margie:
Hallo bigmam,

gut verstehe ich, dass Du die Schnauze voll hast von unserem maroden Gesundheitssystem. Das geht mir auch so. Was habe ich mit den Ärzten schon alles erlebt. Ich könnte ein dickes Buch darüber schreiben, wenn es mir nicht zu blöde wäre und weil ich damit sicher nichts ändern könnte.

Ich gehe mal davon aus, dass der Test, bei dem Eure Kupferwerte festgestellt wurden, der Dimaval-Test war (auch DMPS-Test genannt, wenn das Mittel intravenös verabreicht wird).

Leider habe ich sonst keine Zahlen über Eure Kupferwerte.
Aber diese Zahlen, die Du, Dein Sohn und Deine Tochter haben, sind deutlich höher wie mein Wert bei dem sog. Dimaval-Test, den ich vor rd. 10 Jahren machte.
Ich werde auf M. Wilson behandelt und werde jetzt von bisher Zink (hochdosiert) auf den Chelatbildner Trientine umgestellt. Ich war bei einem sehr guten Spezialisten gerade in dieser Woche (Prof. Hefter, Uniklinik Düsseldorf, Neurologe). Er hat viel Erfahrung in der Beurteilung von MRT-Bildern des Gehirnes und er hat da bei mir typische Veränderungen gefunden, die es seiner Meinung rechtfertigen, dass ich nun Trientine einnehmen soll (er hält die Veränderungen im Gehirn für die Ursache meiner Gleichgewichts-/Schwindelproblematik).
Meine Kupferwerte sind im übrigen nicht sooo alarmierend hoch. Insoweit muss ich der Dir gegebenen Aussage, dass MW-Leute gigantöse Kupferwerte hätte, widersprechen.
Es gibt bei dieser Krankheit - wie bei anderen Krankheiten auch - sehr schlimme, eindeutige Fälle, die wirklich gigantöse Werte haben und es gibt die etwas milderen Verlaufsformen, wo man bei der Diagnostik mehrere Tests und Untersuchungen machen muss, um die Diagnose zu sichern.
Und es gibt vor allem eine hohe Dunkelziffer bei dieser Krankheit. Das haben schon viele Experten geäußert. Z. B. in Österreich schätzt man, dass nur ein Drittel der Betroffenen diagnostiziert ist und die anderen 2 Drittel der Betroffenen ihre Diagnose noch nicht kennt und vermutlich auch nie erfahren wird, weil die Unwissenheit bei den Ärzten über diese Krankheit immens ist.
Die Diagnostik wird dadurch erschwert, dass jede der über 250 Mutationen ein etwas anderes Krankheitsbild macht.
Betr. den Gentest ist zu sagen, dass der keine abschließende Klärung derzeit noch bringen kann. Nur bei ca. 60 % der Patienten findet man beide Gendefekte mit der Genuntersuchung. Bei den restlichen 40 % wird nur entweder ein Gendefekt oder sogar gar kein Gendefekt gefunden, was dann wiederum keine Klarheit bringt.
Die meisten Ergebnisse soll die Genuntersuchung bei Frau Dr. Cox aus Canada ergeben:
http://www.medicalgenetics.med.ualberta.ca/faculty/faculty.php?fac_id=2

Wenn ich richtig informiert bin, soll dort die Genuntersuchung 1300 Euro kosten.
Aber es werden immer noch neue Mutationen entdeckt, so dass die Genuntersuchung nur dann etwas bringt, wenn man die bisher schon bekannten Mutationen haben sollte.

Wenn Ihr Euch untersuchen lassen wollt, dann rate ich in eine Fachambulanz für M. Wilson zu gehen und im Zweifel auch noch eine zweite Ambulanz aufzusuchen. Es gibt auch bei den Fachambulanzen große Unterschiede in der Vorgehensweise (u. Gründlichkeit der Untersuchungen).
Und gerade mit milderen Verlaufsformen tun sich leider auch diese Ambulanzen schwer.

Gruß
margie

Medizinmann99:
Hallo Margie,

hm die Frage ist doch was das für eine Einheit ist die Bigmam angegeben hat bei den Testwerten. Da steht einfach nur eine Zahl da. Soweit mir bekannt hat jedes Labor eigene Referenzwerte (die übrigens oftmals von den "empfohlenen" bzw. "aktuellsten" abweichen, was wieder der nächste Skandal ist, aber das sind wir ja langsam gewöhnt). Erst wenn man das weiß kann man überhaupt vergleichen...

Liebe Grüße

Medizinmann99

margie:
Hallo Medizinmann,

ich bin mir ziemlich sicher, dass es sich bei dem Test, den Bigmam und ihre Familie machte, um den sog. Dimaval-Test (Wirkstoff DMPS) handelt.
Hier hat jedes Labor diesselben "Normwerte", weil diese "Normwerte" von dem Erfinder des Tests, dem umstrittenen Dr. Daunderer festgelegt wurden. Ich habe das Wort Normwert ganz bewußt mit "" gekennzeichnet, denn die von Daunderer als normal betrachteten Kupferausscheidungen (<500µg/gKreatinin) sind nicht normal. Da aber Dr. Daunderer nicht mal die aktuellen Diagnosekriterien der Kupferspeicherkrankheit zu kennen scheint (ich habe mal eine für mich "haarsträubende" Äußerung von Daunderer zu den Diagnosekriterien beim M. Wilson gelesen und merkte daraus, dass er relativ wenig darüber wußte), kann man seinen "Normwert" betr. das Kupfer meines Erachtens vergessen. Mein Fall beweist am besten, dass man mit einem nach seinem Test normalen Kupferwert dennoch M. Wilson haben kann.

Da bigmam von DMPS-Kapseln sprach - ich kenne da nur die Dimaval-Kapseln und von Kreatininquotientenangaben und dann noch die Zahl 500 als Normbereich für das Kupfer nannte, bin ich mir sicher, dass dieser Test nach Daunderer gemeint ist. Beim Quecksilber gab sie an, dass alles im Normbereich lag, was zutrifft, denn der Normbereich nach Daunderer ist beim Quecksilber <50 und die Werte von Bigmam und ihrer Familie waren <50.
Es würde mich sehr schwer wundern, wenn bigmam einen anderen Test gemacht haben sollte.

Bei meinem Test ergab sich beim Kupfer ein "Normalwert" von 366 µg/gKreatinin. Mein Kreatininwert betrug 2,5 g/l, so dass sich der Kupferwert in µg errechnet 915 µg  beträgt (= 366 µg x 2,5).
Der Basalwert, also der Urinkupfer-Wert vor Einnahme der Dimaval-Kapseln, war < 10µg/g Kreatinin bei mir, so dass sich die Kupferausscheidung um das mind. 40 bis 50-fache des Basalwertes durch die Dimaval-Kapseln gesteigert hat.
Eine Steigerung um mehr als das 20-fache des Basalwertes ist bei ähnlichen Tests (z. B. der Test mit dem Chelatbildner Penicillamin) ein Hinweis auf einen Morbus Wilson.

Gruß
Margie

Medizinmann99:
Hallo,

sehr interessant...ich selbst habe mich mit Morbus Wilson noch kaum beschäftigt, deswegen sind Deine Ausführungen hier doppelt wichtig, danke  :pp)

Bin bereits gespannt was Bigmam dazu sagen wird... :-pop

Liebe Grüße

Medizinmann99

Medizinmann99:
Ich habe vor kurzem einige Informationen über den F-Scan gefunden, die darauf hindeuten, dass das Gerät nicht gerade gut ist, gelinde gesagt:
https://www.rife.de/scoon_f-scan_analysis.html
Technischer Bericht:
http://www.introductiontorife.com/refandres/files/private/F-scan-Technical&CriticalAnalysis%20-%20Scoon.pdf

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