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Wer bezahlt den Morbus Meulengracht Gentest?

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MeulenkrachtThüringen:
Hallo,
bei mir wurde vor 1 1/2 Jahren ein erhöhter Bilirubinwert festgestellt. Alle anderen Werte waren ok. Ich ging zum Arzt da ich besonders im Liegen auf dem Bauch einen leichten Druckschmerz im rechten Oberbauch verspürte. Mir kam das komisch vor, es war kein echtes Problem.
Mein Hausarzt lies den indirekten/direkten Wert ermitteln: Jeweils eine Dreifache Erhöhung. -> Überweisung zum Internisten, der hat Ultraschall und einige Bluttests gemacht alles i.O.
Nach etlichen Nachfragen nach einem Genetischentest (auf Morbus Meulengracht), den er zunächst nicht einmal kannte!!!! (behauptete er jedenfalls), war seine Antwort, dass es nicht notwendig ist. Ich solle alle 3 Monate mal zur Kontrolle Blut abnehmen lassen. Die werte waren mal besser, zuletzt aber wieder wie am Anfang.
Den erhöhten direkten Bilirubinwert, der mich verunsichert konnte mir weder der Internist noch mein Hausarzt erklären - beide behaupten Morbus Meulengracht wäre extrem selten, aber in meinem Fall möglich...
Auf mein Drängen hin, hat sich mein Hausarzt schließlich bereit erklärt, sich zu erkundigen, wer die Kosten für einen Gentest Übernimmt. Ich hatte ihm den Ausdruck von folgendem Link gegeben: http://www.oncoscreen.com/deutsch/analyse_meulengracht.shtml#jump2
Sein Ergebnis: Die Kasse zahlt nur wenn eine Behandlung mit Chemotherapeutikum notwendig ist. In meinem Fall nicht! Wenn ich den Test trotzdem will, dann muss ich ihn selbst zahlen für 120€!

Wie ist es nun, wird der Test gezahlt oder nicht um einfach nur Morbus Meulengracht sicher zu diagnostizieren?!
Was haltet ihr von dem erhöhten direkten Bilirubinwert?
Von Zeit zur Zeit ist der oben beschrieben Druckschmerz auch intensiver und den ganzen Tag über zu spüren. Im Zusammenhang mit dem erhöhten direckten Bilirubinwert macht mir das Sorgen!

Ich lebe in Thüringen in der nähe von Saalfeld. Haben die Ärzte hier keinen Plan? Weiß jemand einen guten Arzt - Internist, an den ich mich wenden kann und der MM ernst nimmt?

Vielen Dank für jeden Rat!
Grüße,
Andreas

Medizinmann99:
Da Du hier bis jetzt keine Antwort erhalten hast schlage ich vor, dass Du die Frage im anderen Meulengracht Forum stellst:
http://339611.forumromanum.com/member/forum/forum.php?USER=user_339611
Möglicherweise weiß dort jemand darüber Bescheid...

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