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Sammelthread "Was erwarte ich mir von einer Selbsthilfegruppe?"

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Medizinmann99:
Hallo,

auf "Bigmams" Anfrage schreibe ich mal kurz meine Gedanken dazu nieder, ihr könnt das natürlich auch tun.

Ich würde mir von einer Selbsthilfegruppe in dem Bereich folgendes erwarten:

* Jedes neue Mitglied sollte in regelmäßigen Intervallen einen kleinen Mitgliedsbeitrag bezahlen müssen für Dienste der SHG wie z. Bsp. Bereitstellung eines Forums, Betreiben einer Homepage/Datenbank, Herstellen und Versenden von Drucksachen / Faxen, Erstellen von Flug- und Informationsblättern usw. usw. usw.

* Jedes neue Mitglied sollte beim Beitritt einen detaillierten Fragebogen ausfüllen zu MM. Ggf. online, um Kosten zu sparen.
Versand von Zugangsdaten für elektronische Informationsangebote/geschützte Forums- oder Homepagebereiche etc. bzw. Versand von schriftlichem Informationsmaterial sollte dann nach Zahlungseingang erfolgen.   

* Der Mitgliedsbeitrag sollte ggf. sozial gestaffelt werden mit den entsprechenden Nachweisen.

*Alles was zu MM wissenswert ist bzw. bei MM hilft bzw. sonstige von der SHG gesammelte Daten (um einen Mehrwert zu den bereits im Internet vorhandenen Infos zu bieten) sollte bei der SHG schriftlich zusammengefasst sein bzw. postalisch/per Fax (für MMler ohne Internetzugang) oder elektronisch abrufbar sein mit den entsprechenden Zugangsdaten (ließe sich z. Bsp. mit diesem Forum  hier realisieren), nach Zahlung des Mitgliedsbeitrags :-)
Grundlegende Infos sollten aber im Internet wenigstens weiterhin kostenfrei sein, kostenpflichtig sollten dann halt nur "zusätzliche Informationen oder Dienste" die die SHG anbietet sein, z. Bsp. die ganzen gesammelten Daten/Erfahrungsberichte, Informationen über kostengünstige Hersteller / Lieferanten,  Zugang zum Sammelbestellersystem, regelmäßige Aussendungen / Newsletter etc. etc. etc.

*Es sollten regelmäßig Sammelbestellungen vorgenommen werden von der SHG um Preisnachlässe von den Herstellern zu bekommen.
Das Ganze könnte elektronisch mit einem simplen Zähler, z. Bsp. über ein Forum wie dieses hier, gemacht werden.
Sobald eine gewisse Anzahl Bestellungen bzw. BEstellungsanmeldungen eingeht, wird die Bestellung gemacht etc..
Bzw. eine ähnliche softwaretechnische oder sonstig organisierte Umsetzung. Z. Bsp. mittels einer entsprechenden Taktung, damit sich Gruppen bilden, die zeitlich synchronisiert Dauermedikation einnehmen und dann also immer gleichzeitig bestellen können.

*Die SHG sollte regelmäßig am Medikamentenmarkt recherchieren um ggf. günstigere / (qualitativ) bessere Anbieter ausfindig zu machen bzw. dort günstigere Konditionen zu bekommen.

* Jedes Mitglied sollte beim Ausführen einer Therapie zum Zweck der Datensammlung in regelmäßigen Intervallen Bericht erstatten, ggf. internetgestützt weil das einfacher ist mithilfe von einfachen Vorlagen. Damit eine ungefähre Informationsbasis gewonnen werden kann wie sich einzelne Heilverfahren / Heilmittel nach wie langer Zeit wie auf MM auswirken. Dies sollten neue Mitglieder dann wieder abrufen können.

* Generell sollten sich die Betreiber auch generell auf alternativmedizinischen Gebiet schlau machen denn oft vermischt sich MM mit vielen anderen Störungen und Krankheiten, ggf. Zusammenarbeit mit Heilpraktikern.

* Mitglieder sollten regelmäßig im Form von Newslettern oder Massensendungen angehalten werden, bei bestimmten Aktionen mitzumachen, z. Bsp.
--> vorformulierte oder freie Briefe an die kranke Kasse, die Ärztekammer u.ä. zu schreiben und diese aufzufordern, MM endlich als Erkrankung mit ggf. schwerwiegenden Folgen einzustufen
--> ihre Ärzte aufzufordern, in ihren Praxen Infozettel über MM auf ein Informationsboard dort zu hängen bzw. auf gastroenteroloischen Stationen Zettel auf ein eventuell dort vorhandenes Patienteninformationsboard zu hängen etc. etc., damit MMler endlich nicht mehr als "Schluckaufpatienten" behandelt werden und neue Mitglieder zur SHG kommen (Potenzierungseffekt!).
Das geht natürlich besonders leicht bei von von MM betroffenen Ärzten, da diese demgegenüber ohnehin aufgeschlossen sein sollten. Optimal wäre meiner Meinung nach das Aushängen diesbezüglicher Informationszettel auf gastroenterologischen Stationen großer Kliniken, da - denke ich - hier die größte Wahrscheinlichkeit besteht, daß dies von MM Patienten gelesen werden.
Deswegen sollte auf dem Antragsformular zur SHG auch unbedingt ein Feld sein ob es sich um einen Angehörigen eines medizinischen Berufes handelt, denn diese können in ihrem Umfeld am meisten bewegen, da MMler oftmals von einem Facharzt zum nächsten rennen. Ggf. sollte eine diesbezügliche kurze Passage bereits am Antragsformular stehen.
--> Standardisierte MM Informationspostings mit Hinweis auf die SHG regelmäßig in großen Gesundheitsforen posten
...

weitere Ideen willkommen :-)

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