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Selbsthilfegruppen / Selbsthilfegruppe in Berlin!!

« am: 18. November 2009, 13:08:56 »

Hallo lieber MMler aus Berlin und Umgebung!

In Berlin ist eine Selbsthilfegruppe für Morbus Meulengracht in Gründung!

Persönlicher Austausch mit anderen Betroffenen würde mich freuen!

MM kann ja je nach Konstitution und Lebensumständen unterschiedlich verlaufen und die Ärzte kennen sich nicht wirklich aus...

Kontakt über www.sekis.de   (dann in der Datenbanksuche Meulengracht eingeben) - oder dem Medizinmann mailen, der hat eine Email-Adresse von mir.

Jeder MMler ist herzlich willkommen!!

Viele Grüsse, Carina

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Allgemeines zu Morbus Meulengracht / Re: Was ist Morbus Meulengracht?

« am: 06. November 2008, 13:51:39 »

Es gibt dazu schon einiges dazu, wenn man nur gründlich sucht. In den USA finden da wohl einige ausführliche Untersuchungen statt. Die Listen sind deshalb unvollständig, aber ich habe einige gefunden.
Siehe z. B.
http://www.mh-hannover.de/fileadmin/mhh/download/forschung/Forschungsbericht_2006/zentrum_innere_medizin/gastro_hepato_endokrin.pdf

Darin genannt: Antikonvulsiva, trizyklische Antidepressiva, non-steroidale Antiphlogistika, Antibiotika, Lipidsenker, Chemotherapeutika und Proteinaseinhibitoren (Atazanavir).
Ansonsten natürlich Steroidhormone (habe ich glaube sogar bei Wikipedia gefunden) und Paracetamol.  Ich habe auch Berichte gelesen, das auch Acetylsalicylsäure schlecht sein soll (Aspirin und Co) - eben auch wegen der anderen beiden Gendefekte, etc....
Das heißt nicht, dass man das gar nicht nehmen darf, es wird nur langsamer abgebaut, reichert sicht stärker im Körper an, man braucht, sozusagen, nur die halbe Dosis (nicht dass ich das jetzt für Antibiotika empfehlen würde - ich empfehle gar nix  , das könnte ja zu Resistenzen führen usw...)
Viel spannender finde ich die Sache mit den Nahrungsmitteln, inwieweit man da was modulieren kann. Das sind die Berichte aber widersprüchlich, werde da noch ein bißchen recherieren und vielleicht in ferner Zukunft mal was dazu schreiben. Da war Broccoli auf der Negativliste  , und das ist ja nun wirklich bewiesenermaßen Unsinn. Schon mehrmals die Woche Broccoli essen kann wohl schon ein bißchen was bewirken.

Viele Grüsse!

Edit: überlangen Link gekürzt, Medizinmann

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Allgemeines zu Morbus Meulengracht / Re: Was ist Morbus Meulengracht?

« am: 05. November 2008, 15:28:08 »

Ich habe inzwischen mit Forschern gesprochen und sehr viel recherchiert.
Hier ein kleines Update.
MM wäre wahrscheinlich wirklich so bedeutungslos, wie es oft aus Unwissenheit dargestellt wird, wenn nicht alle Betroffenen mit echtem MM mehr als nur den UGT1a1 Gendefekt hätten.
Ich denke generell, dass sich in den MM-Foren sehr viele Leute tummeln, die von sich glauben, MM zu haben, obwohl das vielleicht gar nicht der Fall ist. Ein Gendefekt auf einem Allel ist kein MM, wenn die Mutter oder der Onkel MM hat, hat man es nicht automatisch auch. Ich will hier nicht belehrend auftreten, aber ich halte das für wichtig. Menschen mit Gendefekt auf nur einem Allele  (6/7 Genotyp) haben in Studien auf Nahrungsmittel, Medikamente etc. wie Gesunde ohne Gendefekt reagiert. MM bedeutet homozygoter Gendefekt UGT 1a1 (Genotyp 7/7 bzgl UGT1a1).
Wer den MM-Gendefekt hat wohl auch immer weitere Gendefekte und zwar auf UGT 1a6 und UGT 1a7. Es gibt dazu Studien, in Tübingen forscht wohl jemand. Siehe z. B.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12732365

Diese Kombination führt zu Problemen in der Glucurondierung zahlreicher Medikamente und auch Nahrungsmittel. So wie ich das verstanden habe ist auch der tolle antioxidative Schutz Unsinn, da durch die Kombi mit den anderen Defekten eher zu viele freie Radikale anfallen. Ich finde es ärgerlich, dass kaum ein Arzt sich damit auskennt und  man mit Medikamenten zugedröhnt wird, die genau über diese Enzyme laufen...

Viele Grüsse!

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Heilmittel / Quercetin

« am: 17. Oktober 2008, 20:20:37 »

Ich habe eine Studie gefunden (in vivo am Menschen!), in der steht, dass Quercetin UGT1a1 sogar besser induziert als Sulphoraphan, siehe z. B. unter
http://dmd.aspetjournals.org/cgi/content/abstract/31/6/805
Vielleicht auch das einen Versuch wert?!

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Sulphoraphan: Brokkomax - Brokkolisprossen etc. / Re: Erfahrungen von Kaprem mit Broccoli Sprouts Extract bzw. Brokkomax

« am: 08. Oktober 2008, 14:00:59 »

Wieviel kostet das denn pro Monat aus den USA? Ich überlege ja auch damit zu beginnen. Wie macht ihr das denn mit der Sammelbestellung?
Ich halte Broccoli ja eigentlich für das sinnvollste, weil da wohl alle Phase II-Enzyme induziert werden und Dinge wie Glutathion & Co sind ja eher indirekte Helfer, die nicht direkt die UDP-Glucuronyltransferase induzieren und außerdem teuer sind. Ich finde aber auch die Brocoli-Produkte hier völlig überteuert. Habe zudem eine Studie gefunden, in der Broccolipulver und -extrakte auf Ihren Sulphoraphan-Gehalt untersucht wurden und fast nie war drin, was drauf stand (inclusive Produkte aus den USA...) In der Studie über Nahrungsmittel bei MM (hier im Forum - echt super ) hat ja zudem sogar viel Broccoli essen was gebracht. Ich kann aber nicht jeden Tag Broccoli essen.. Habe deshalb versucht eine grosse Menge Broccolipulver irgendwo her zu kriegen, da ist der Sulphoraphan-Gehalt zwar geringer, aber dafür ist es viel billiger und dann rühre ich mir eben zwei Esslöffel täglich in Essen oder Brühe. Gibt es bei Grosshändlern für ca. 10€ das Kilo, aber die verkaufen nur an Firmen und ab 25kg . Und was man so in Apotheken kriegt ist von der Konzentration her total wirkungslos und unverschämt teuer. Falls irgendjemand Connections hat, wo man Broccolipulver lose, in grosser Menge herkriegen kann, bitte Bescheid sagen! Ein Kräuterhaus hatte erst gesagt ab 8kg geht das, aber dann konnte der Grosshändler doch nicht liefern. Apotheken sind auch nicht kooperativ..

Ach, ja: die Professorin ist auch weiterhin nicht für mich erreichbar wegen Nahrungsmitteln und MM  , ich versuche es aber weiter. Schon merkwürdig einem sowas hinzuknallen und dann nicht für Rückfragen zur Verfügung zu stehen..

Viele Grüsse!

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Symptomlinderung und Hilfreiches / Re: Hilfreiches ?!

« am: 30. September 2008, 15:16:46 »

Wenn Du ihm schon mal gemailt hast, wäre es vielleicht gut, wenn Du ihm auch einen Brief schreiben würdest und dich gleich auf die nicht beantwortete Mail beziehen würdest. Laut dem Link, den Du eingefügt hast, hat sich der Herr ohnehin nur mit Chemotherapeutika und HIV-Medikamenten beschäftigt und welche da bei MM schädlich ist ja zahlreich nachzulesen (gut tun sie sicher alle nicht..). Mit so einem "Kleckerkram" wie Nahrungsmitteln bei MM gibt sich die Ärzteschaft ja nur ungern ab, zudem Forschungsprojekte mit patentierbaren Substanzen meistens von den entsprechenden Pharmafirmen bezuschusst werden...
Ich werde die Forscherin, die mir das gemailt hat demnächst einfach mal anrufen. In meinen Augen fallen da auch Kohlsorten und Soja drunter  , aber da gibt es ja auch genug Studien, die belegen, dass die eher das UDP-Enzym induzieren!
Bzgl Medikamenten habe ich gelesen, dass Chemotherapeutika, Anti-Viren-Mittel (z. B. bei HIV), Nichtsterodiale Antirheumatika (NSAR), trizyklische Antidepressiva und Antibiotika glucurondiert werden müssen. Ich persönlich kriege durch NSAR und Antibiotika sehr schnell zu hohe GOT-Werte, die sonst normal sind..
Mich interessieren aber eher die Nahrungsmittel, da ich Medikamente eh nur im äußersten Notfall nehme.
Schade, dass das Forum hier offenbar so schlecht besucht ist, vielleicht versuche ich es nochmal woanders.

Viele Grüsse!

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Symptomlinderung und Hilfreiches / Hilfreiches ?!

« am: 29. September 2008, 14:41:59 »

Ein Ärzte-Forscherteam hat mir folgendes bzgl MM empfohlen  :

"Setzen Sie lieber auf Vermeiden als auf Zufuhr.
Vermeiden sollten Sie alle Phenole, Chinone, Anthrachinone.
Vermeiden sollten Sie auch Cumarine und alle Pyrolyse-Produkte (Temp >100°C)."

Auf Nachfrage habe ich keine Antwort erhalten. Hat jemand von euch das auch schon mal gehört? Welche Nahrungsmittel beinhaltet das? Nach meinen Recherchen sind da auch einige gemeint, die laut Studien aber gut bei MM sind??!

Sind z. B. Fruchtsäfte schädlich, insbesondere Traubensaft, da da Phenole drin sind? Andererseits ist da auch Resveratrol drin, das ja eher gut sein soll...
Hat jemand Erfahrungen mit (gentechnikfreiem) Soja, ich muss aufgrund von Laktosetoleranz und anderen heftigen Nahrungsmittelintoleranzen u. a. mal die Milchprodukte eliminieren  . Auch bezgl Soja gibt es ja unterschiedliche Aussagen bei Meulengracht...

Danke im Voraus für Rückmeldungen!!!

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Symptome / Re: Antriebslosigkeit, Nervöser Magen, Depressive Phasen

« am: 22. September 2008, 14:14:19 »

Hallo!

Ich glaube MM ist oft ein Trigger. Bzw. nicht der Gendefekt an sich, sondern das daraus oft resultierende zu hohe Bilirubin. Angeblich kann man ja auch MM und normale Bilirubin-Werte haben. Ich scheitere bisher daran 
Ich habe aus diversen Gründen ziemlich ausführlich recherchiert was zu viel Bilirubin so alles anstellen kann und es scheint auch irgendwie die ATP-Poduktion negativ beeinflussen zu können (sprich die Versorgung des Körpers mit Energie), das würde dann auch erklären, wieso MMler häufiger müde sind, häufiger Depressionen, Muskelschmerzen u. ä. haben als der Rest der Bevölkerung. Ich würde Dir empfehlen, Chris, in Phasen wo es Dir ganz besonders schlecht geht mal den Bilirubin-Spiegel bestimmen zu lassen (und in einer Phase, wo es dir besonders gut geht zum Vergleich auch mal), um zu sehen, ab da überhaupt ein Zusammenhang zu MM besteht. - Habe ich selbst auch vor 
Außerdem denke ich sollte man versuchen das Bili möglichst gering zu halten, regelmäßig essen, kein Alkohol, etc. (Ich experimentiere auch noch mit diversen Mittelchen...)

Viele Grüsse!

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Symptomlinderung und Hilfreiches / Re: Erfahrungen mit NADH???

« am: 11. September 2008, 13:25:06 »

Danke für die Antwort!
Nach Studien habe ich ewig gesucht, es gibt etliche, aber Bili wurde nie bestimmt, bzw. das hätte für MM ja eh keine Aussagekraft. Bei Menschen ohne MM geht ja der Bili auch nicht durch Niacin rauf...
Ich werde das jetzt nochmal probieren, auch wenn ich im Moment eh schon recht gelb bin, die Wirkung war wirklich toll!
Nur für die, die das jetzt vielleicht ausprobieren wollen: Es muss magensaftresistent sein, 2/3 des NADH auf dem Markt ist das nicht und deshalb unwirksam!! (Der Preis ist allerdings wirklich heftig, ca 25-30€ pro Monat, wenn man ein Schnäppchen findet..) Bei mir waren 12mg täglich nötig, dass ist auch noch eine hohe Dosis, vielleicht nehme ich parallel Zinksulfat.
Diverse chin. Kräuter und auch Mykotherapie haben bei mir leider nix gebracht, aber ich bin auch weiter offen für neues.

Viele Grüsse

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Symptomlinderung und Hilfreiches / Erfahrungen mit NADH???

« am: 10. September 2008, 19:38:37 »

Hat jemand Erfahrungen mit NADH???
Ich habe das mal genommen, als ich noch nicht wusste, dass ich MM habe und ich war nach einigen Wochen Einnahme nicht mehr so müde und fühlte mich viel fitter!
Jetzt bin ich aber etwas verunsichert, weil da ja Nicotinsäure drin steckt und das bei MM ja nicht so gut ist.
Ich will meinen Bilirubin-Wert nicht noch mehr in die Höhe treiben. Eine Ärztin meinte: "Nehmen Sie es halt, wenn es hilft und gucken Sie ob Sie gelb werden!" Hat jemand Erfahrungen damit?
Weiß jemand, ob das irgendwie auf den Bilirubin-Wert wirkt - positiv oder negativ??

Danke für die Antworten!